1982年に世界初のこどもホスピスがイギリスに誕生。

その物語 “A House Called Helen”の翻訳本「ヘレンハウス物語」が本日発刊となります！

難病や重い障害がある子どもと家族が安心してひと時を過ごせる第二の家のような場所が「ホスピス」。

本著は、当事者家族として自らヘレンを設立した方です。
著者の熱ーい思いがつまった物語になっています。

医療・福祉・教育関係者、当事者家族の皆さま他、少しでも関心をもって頂ける方がいたら、是非、読んでいただけたら幸いです。

ちなみ、第6章と「世界のホスピス」を担当しました。

購入方法：

＊下記から申込書をダウンロードいただき、印刷してご記入いただき、これをクリエイツかもがわさんにファクス等で注文すると、送料サービスになります。

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＊普通に、クレイツかもがわさんのＨＰから購入できます。

障害がある子どもの家族ＱＯＬアセスメント

科学研究費をいただき、5年間の研究期間を経て開発しました。

なぜ開発したかというと・・・

障害がある子どもと家族の暮らしは、ドラマのように山あり谷あり。

日本の福祉は、障がいのある子どもの支援が中心で、親もその子どものために一生懸命です。

ただ、時に、家族生活が障がいがある子を中心になりがちです。

みんな、その子の幸せを願っています。

でも一番大事なのは家族みんなが幸せで大事にされていること。

一人ひとりのＱＯＬも大事ですが、家族全体のＱＯＬを高めることが何より求められます。

近年、障害児支援は、「家族支援」の時代を迎えています。

家族支援を進める上で、その実態把握と、支援内容を見出すための

アセスメントツールがあったら！

その思いで開発しました。

自らチェックしてみたい方、家族を支援している相談支援やケースワーカーなど、
様々な方にご活用いただけるよう、フリーツールとしました。

自由にダウンロードし印刷してお使いください。

印刷用のダウンロードは、こちらから　☟

日本版FQOLアセスメント（ダウンロード版）

エクセルバージョンも作成しました。
項目に数値で回答すると、結果が自動的に算出されるようになっています。

エクセルバージョンは、こちらから　☟

日本版FQOLアセスメント（エクセル版）

是非、ご活用ください。

本アセスメントの開発研究については、下記を参照ください。

＊「家族QOLアセスメント（日本版FQOL Scale)の妥当性と信頼性に関する研究」
　小林保子・阿部美穂子・藤井由布子　児童研究　Vol.95　2016

ぶよぷよボールを使った感覚・運動遊び

今日は、ＮＩＣＵを出たばかりの人工呼吸器っ子とご家族と一緒に
ベビームーブメントで遊びました♬

ぷよぷよボール。
アマゾンで注文し、届いた時は、こんな状況。

前日に水に十分浸しておきます。

すると、アレヨアレヨと膨らんで、

ベビーちゃん達に、ウオーターベットみたいに寝てもらい、
ゆらゆらしたいので、3つ作りました(^_^)

背中の下の初体験の感触に、んーん？と言う不思議な表情。

表情見ながら、少しずつ揺らしていくと、笑顔を見せてくれました💗

「実は、Nから退院してきて、通院意外は初の家族での外出だったんです。楽しかった〜」とお父さん。

子どもにとって遊びは育ちのエネルギー！
楽しんで頂けて何よりでした。

使い方次第で、感触遊びにも、視覚で楽しむオモチャにも使えるぷよぷよボール。

子どもさんのお口に入らないように注意したいですね。

久々に、HPをリニューアルしました！

きっかけは、ピアサポートひまわり🌻さんの活動のサポートを始めた車

10数年を経て、「医療的ケアってなぁに？」のリーフレットの改訂版を作った事

などなどでした。

まだ、自分に出来る事があるはず。
日々の忙しさにかまけていたら、世界を狭めてしまう。

よい機会なので、もう少し
HPをリニューアルしていこうと思っています(^_^)

2003年11月当時活動していた「医療的ケア全国ネットワーク」のメンバーで、医療的ケアとその課題について広く社会に理解していたくためにリーフレットを作成しました。
この度、15年ぶりに当時のメンバーで改訂版をつくりました。

保護者の方でお子さんの保育園・幼稚園入園に向けて活用したい方。
支援者の方で、社会啓発や学習会、研修会等で活用したい方。
その他、どなたでもご活用いただけるよう、下記から、ダウンロードできるようにいたしました。

医療的ケアリーフレット

是非、ご自身で印刷し、配布等ご活用ください。

印刷する際、プリンターの設定は、プリンターによって異なりますが、以下などを参考にしてください。

・「横原稿・両面印刷・余白０mm」
・「四辺ふちなし」にチェック　など

リーフレット作成者：
中畝　治子
下河辺治美
下川　和洋
小林　保子

大切な人を亡くした子ども達とその家族の支援を行っている

「NPO法人グリーフサポートリンク」　をご紹介します。

本学の心理学部教授の鈴木康明先生が理事をされています。

月に1回、つどいを行っておられます。

皆様の周囲に悲しみの中におられるお子さんやご家族の方がおられたら

是非、ご紹介いただきたいと思います。

詳細は、こちらをご覧ください。

難病や障がいがある子と家族のためのキャンプ場建設にご協力を！

 
「ふるさと夢プロジェクト」が白州に建設中の『あおぞら共和国』。
第1号棟がもうすぐ完成だそうです。

難病の子ども支援全国ネットワークが、中心となって活動しています。

私が懇意にさせていただいている「おぐちこどもクリニック」の小口先生が

このプロジェクトに情熱をかかげて取り組んでいます。
プロジェクトの詳細はこちらからをご覧ください。

キャンプ場が完成し、子ども達や家族が自然の中でほっとくつろげる時間を

持てたらよいですね♪

今年も賑やかにX’mas会やりました～♪

まずは、1階ラウンジの飾り付けです。

今年は、サンタさんとスノーマンのバルーンがお目見えです。

会場の入口では、サンタさんがお出迎え♫

前方の飾り付け。

後方の飾り付けも忘れません。

サイドにも、幼児が喜びそうな飾り付けも。

さすが保育士の卵たちです。

↓劇の様子をちょこっとだけ。

男子学生さんが大活躍♫

おやつタイムは、チョコレートケーキ。

シャトレーゼのケーキ、素朴で美味しかったです（笑）。

具体的な出し物を紹介でいなくて、残念ですが、

毎年、学年ごとに劇あり、歌あり、演奏あり、ダンスあり！

の素敵な発表が行われます。

私達教員も、讃美歌を合唱しましたよ♫

情報のM先生の声の大きさに圧倒されましたけど（笑）。

さて、クリスマス会も無事終わり、

年内の授業もあと2週間。

師走です！！

11月9日（土）にスタートした「特別支援教育公開講座」。

昨日は、小林のプロデュースで第2回目を開催しました♫

テーマは、「ムーブメント教育・療法」の理論と実技。

午前中の１講座目は、東洋大の是枝先生の講義。

実は、難しいムーブメントの理論。

それをこれほど分かりやすく、説明できるなんて、是枝先生さすがです♫

そして午後2講義目は、富山大の阿部先生による実技の基本。

風船一つで、次から次へと遊びを作りだしていく阿部先生。

とてもエネルギッシュで補助に入った私も大変勉強になりました。

先生の授業の最後では、みんなでパラシュートを飛ばしました。

そして、3講義目は、小林が担当しました。

これまで理論と実技の基礎を学んできましたので、

最後は、グループに分かれてのプログラムづくりです。

各グループ、短い時間で一生懸命プログラムを作成。

個性あふれる遊びを発表して下さいました。

公開講座でムーブメントをするのは、

６年前の「親子で楽しむベビームーブメント」以来。

私自身も楽しめた1日でした。

ご参加くださいました皆さまに感謝です♫

昨年度に引き続き、

今年度も「特別支援教育公開講座」を開催します。

今回は、「重複障害児教育総論－生涯を見通した包括的な視点から」をテーマに、

11月9日（土）、11月23日（土）、12月14日（土）の3日間にわたり、

9講座を開催します。

ちなみに、11月23日は小林のプロデュースでムーブメント教育・療法について学びます。

午前中の一コマ目を東洋大学の是枝喜代治先生を迎えてムーブメントの理論を、

午後は、富山大学の阿部美穂子先生と小林で実技を行います。

興味ある講座がございましたら、是非ご参加ください。

詳細は、こちらから。